L’objectif dans la gestion vésico-sphinctérienne est de permettre une vidange vésicale en préservant le haut appareil urinaire et d’éviter les complications (infections urinaires, calculs, lithiases, augmentation de la spasticité, fuites…).
Les problèmes urinaires restent la 2ème cause de réhospitalisation chez les patients blessés médullaires.
Le port d’une sonde à demeure, l’auto-sondage ou l’incontinence impactent la sphère émotionnelle, l’humeur, les rôles sociaux et les activités de la vie quotidienne. Un temps mictionnel allongé ainsi que la fréquence mictionnelle agissent de façon négative sur la qualité de vie (AMARENCO, 2009 ; BEST, 2017 ; LIU, 2010 ; AKKOC, 2013). Ainsi, voici quelques éléments qui pourront vous aider au quotidien dans la gestion de votre miction.
- L’auto-sondage intermittent
- 1.1 Le choix de la sonde
Sauf indication médicale précise, il est important de trouver la sonde et/ou le set de sondage qui vous correspond en termes de confort, de mode de vie, de manipulation et de préhension. Il existe différents laboratoires avec une large gamme de dispositifs pour vous faciliter l’ouverture de l'emballage, l’introduction et la vidange urinaire aux toilettes pour ceux qui le souhaitent.
Vous pouvez tout à fait avoir deux modèles de sondes différents (un pour le domicile et un pour l’extérieur).
Notamment pour la vidange, cela peut être problématique sur votre lieu professionnel. Pour les personnes avec des difficultés de préhension et de dextérité, concernant les poches à urine, il existe selon les laboratoires différents embouts de vidange, n’hésitez pas à vous rapprocher de votre prestataire pour faire des essais.
- 1.2 Les auto-sondages intermittents au lit
Attention à bien conserver une déclive, avec la poche à urine qui doit être plus basse que la vessie pour assurer une vidange optimale. De ce fait, il est souvent préférable d’utiliser une sonde et une poche plutôt qu’un set de sondage (à évaluer avec votre médecin ou votre infirmier référent).
Le lit médicalisé peut être une aide pour faciliter le passage de la position allongée à la position assise, maintenir la position assise ou semi-assise durant le sondage intermittent. Il est possible d’avoir un lit médicalisé simple ou double, en simple ou double sommier (largeur de 140,160 ou 180 cm). Attention cependant à la largeur choisie et à la disponibilité du matelas dans cette dimension. De même, si vous envisagez un lit simple puis un lit double, cela nécessitera le changement de matelas pour qu’il corresponde à la taille du sommier.
Le choix du matelas, que ce soit un modèle à air ou en mousse à mémoire de forme, peut limiter votre mobilité. N’hésitez pas à demander à votre revendeur de matériel médical un autre modèle. Au sein d’une même catégorie de prévention (air ou mousse), différents modèles existent.
- 1.3 Les auto-sondages intermittents au fauteuil
Il est très important, notamment pour les femmes, de pouvoir s’auto-sonder sur le fauteuil, afin de limiter les transferts et la sur-sollicitation des épaules (que ce soit au lit ou aux toilettes) et ainsi améliorer la qualité de vie en favorisant les sorties extérieures. Pour cela, le choix du fauteuil et du coussin préventif d’escarres est décisif pour optimiser et faciliter votre installation.
- Fauteuil roulant électrique
La possibilité de modifier l’inclinaison de l’assise et de dossier sur un fauteuil électrique peut être aidant pour maintenir son équilibre et faciliter l’accès et la visibilité du méat urinaire.
- Fauteuil roulant manuel
Plusieurs critères peuvent limiter votre mobilité avec un fauteuil manuel :
- La pente d’assise
- La hauteur du dossier et la mise en place d’un dossier rigide qui peut limiter la rétroversion de bassin
- L’angle des potences à l’avant, si les potences sont fixes ou escamotables et la forme du châssis à l’avant qui peut être droit ou rétréci.
Tout cela peut limiter le positionnement des membres inférieurs, notamment chez la femme pour faciliter l’accès au méat urinaire.
- Fauteuil de sport
Il peut aussi être difficile de s’auto-sonder dans des fauteuils dédiés à la pratique sportive. Il est donc important d’anticiper ce point afin de limiter les transferts dans votre fauteuil du quotidien afin de ne pas sur-solliciter vos épaules. De plus, bien souvent dans ce type de fauteuil, il y a des ceintures de positionnement. Pour certaines personnes, Il est préférable que celle-ci soit positionnée au niveau thoracique ou en avant des épines iliaques du bassin pour éviter un sur-appui au niveau vésical et abdominal pouvant, notamment lors d’un effort physique, entraîner des fuites.
- Les coussins à prévention d’escarres
Il existe différents types de coussins avec divers types de prévention (air, gel, mousse, hybride …). Il faut trouver le bon compromis du coussin qui sera adapté à votre confort, prévention cutanée et stabilité, mais aussi adapté à votre mobilité pour notamment faciliter l’auto-sondage.
Les cuvettes ischiatiques à l’arrière, et selon la profondeur, peuvent limiter votre mobilité pour avancer votre bassin afin d’effectuer votre auto-sondage. De plus, les plots d’abduction entre les cuisses à l’avant peuvent également gêner la visibilité du méat notamment chez la femme.
- 1.4 Les auto-sondages intermittents aux toilettes
En fonction de vos capacités motrices, il peut être difficile de faire le transfert (assis-assis ou assis-debout) sur les toilettes. Ainsi, des barres d’appui de différentes tailles et textures (par exemple lisses ou crénelées) peuvent être utiles pour faciliter et sécuriser ce transfert. Il en existe différents types selon vos murs, sols et revêtements. Cependant, attention, le sondage aux toilettes favorise la sur-sollicitation des épaules et peut augmenter le risque d’escarres en cas de transfert mal réalisé.
Il existe aussi des planches de transfert spécifique pour l’utilisation aux toilettes.
De plus, les rehausseurs de toilette peuvent aider lors du passage assis-debout, mais beaucoup rétrécissent le trou et rendent difficile le passage de la main pour effectuer le soin. Certains ont des ouvertures sur le devant pouvant être une aide.
Un petit coup de pouce pratique : le laboratoire COLOPLAST a développé une application téléchargeable gratuitement « WheelMate » qui recense dans 45 pays et plus de 35 000 lieux les toilettes et les parkings accessibles en fauteuil roulant.
Mais également l’application « MémoSonde » afin de créer une routine d’auto-sondage personnalisé avec des notifications de rappel, un calendrier mictionnel…
Egalement l’application collaborative crée en 2019 « Accessaloo » qui recense les toilettes PMR dans le monde.
- 1.5 Les aides techniques
Des vêtements adaptés existent, notamment des pantalons et des sous-vêtements pour faciliter l’habillage et le déshabillage au fauteuil roulant pour effectuer le sondage intermittent. Mais vous pouvez également vous inspirer des différents modèles, ouvertures (latérales, inter cuisse, …) pour faire adapter vos propres vêtements par une couturière ; cette solution sera moins onéreuse.
Pour les personnes qui se sondent par cystostomie continente (par le nombril ou via une des fosses iliaques) pensez qu’il est possible de faire adapter votre gaine abdominale si besoin pour faciliter l’accès. Attention, toutefois à faire une ouverture assez large, car la gaine remonte souvent au cours de la journée.
1.6 Les aides techniques
Des aides techniques existent pour faciliter notamment les préhensions afin de manipuler le matériel d’auto-sondage et/ou les vêtements (par exemple pour tenir le pantalon et le sous vêtement ouvert) ou des miroirs pour aider la femme à voir son méat urinaire. Il y a de nombreux modèles pour une utilisation au lit ou au fauteuil, avec ou sans lumière pour faciliter le sondage la nuit ou dans les toilettes publiques en absence de lumière, par exemple.
Attention, ces aides techniques sont utiles MAIS si vous oubliez, cassez ou perdez votre ou vos aides techniques et que vous ne pouvez pas effectuer votre auto-sondage, d’autant plus sans l’aide d’une tierce personne, cela peut constituer une mise en danger pour votre vessie et le haut appareil urinaire.
- Mode mictionnel incontinent
2.1 Bricker
N’hésitez pas à demander conseil à votre médecin et/ou infirmier référent conseil pour le choix de la poche et du support de votre Bricker. De plus, sachez qu’il existe des poches plus petites et discrètes, par exemple pour utiliser à la mer ou à la piscine ou lors de relations intimes, avec un temps limité.
Il existe aussi différents accessoires pour maintenir et/ou cacher votre poche de stomie urinaire (ceintures, bandeaux, sous-vêtements adaptés, maillots de bain adaptés,…).
2.2 Sphinctérotomie chez l’homme (provisoire ou définitive)- Les coussins à prévention d’escarres
Les coussins avec un creux à l’arrière au niveau du sacrum et du périnée peuvent être nécessaires pour les hommes avec une sphinctérotomie afin de faciliter l’écoulement permanent des urines.
Attention, il est important de bien vérifier en amont votre positionnement, en cas de rétroversion du bassin, votre périnée peut se retrouver en avant de la cuvette, être en appui et potentiellement bloquer l’écoulement des urines.
- Les aides techniques
Il existe différents systèmes pour maintenir la poche à urine (un filet, des sangles…). Vous pouvez aussi faire adapter vos pantalons avec une poche intérieure pour maintenir la poche urinaire en place et une fermeture éclair pour accéder facilement à la poche afin de la vidanger sans avoir besoin de se déshabiller.
- Les rangements
Il est important, à domicile ou en extérieur, d’avoir facilement accès à votre matériel de sondage, pour cela des aménagements existent (table adaptable de lit, barrière de lit avec pochette, sac et pochette au fauteuil…).
Pensez également à adapter la poubelle et les sacs en fonction de vos possibilités motrices et de vos aires de préhensions atteignables.
IV. Les financements
Si vous êtes éligible à la PCH, sachez que vous pouvez auprès de la MDPH, demander un financement mensuel pour le petit matériel non pris en charge par la Sécurité sociale (par exemple : alèse, gants…).
De plus, sachez qu’auprès de la plupart des compagnies aériennes vous avez droit à un bagage médical gratuit (entre 15 et 25 kg) bien utile quand vous partez en voyage avec beaucoup de matériel de sondage afin de vous éviter de payer un supplément bagage. Prévenez la compagnie aérienne en amont et prenez votre ordonnance avec vous pour justifier votre nécessité médicale.
Enfin, de nombreux laboratoires ou prestataires proposent gratuitement des « Pass Avion ou Pass voyage» qui justifient en plusieurs langues votre nécessité de vous sonder, n’hésitez pas à vous les procurer pour plus de facilité par exemple lors de votre passage à la douane dans un pays étranger.
DUBOIS Aurelie Anna
Ergothérapeute
